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本片根據1984年美國一家庭真人實事搬上銀幕。
一對原任職東非科摩羅群島的世界銀行代表的夫婦,
偕五歲幼子羅倫佐調回華盛頓辦事處。
羅倫佐在學校突然發生易怒及情緒無法控制的異常現象,
經父母求醫獲知幼子患了罕見的ALD症,
即天生的新陳代謝功能失調引起腦變質造成髓物質流失,
這種病的產生原因是人體內缺乏一種分解「長鍊飽和脂肪酸」的酵素,
以致於血液裡面血脂肪過高,進而侵蝕人體腦神經系統的「髓鞘質」。
病媒均由母體直接傳給男童,一般在5至10歲間發病,
患病期間出現步代不隱,喪失視聽覺,肌肉萎縮,兩年內死亡。
羅倫佐父母親四處求診均得不到訊息,
在未曾受過任何醫學訓練的情況下,找遍各個圖書館內的書籍,
鍥而不捨地嘗試各種油脂,
拜託一個快要退休的研究員萃取,
終於在三甘油脂中抽取出一種能致命卻也能抑止ALD病惡化的液脂酸,
但由於病情惡化太嚴重,神經已經無法恢復。
此舉雖導致醫學單位嚴重抗議,
目前美國政府醫療主管已不再阻止病患家屬使用此油。
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未能等到科學家研發出「髓磷脂再生」技術,著名電影《羅倫佐的油》裡的真實主角羅倫佐.歐東尼五月三十日在華府近郊的家中病逝。他在二十九日度過30歲生日。由於雙親的努力,他比醫生預測得多活了20多年,也鼓舞了全球許多患者的求生意志。
這對毫無醫學背景的夫婦竟自行研發出可以掌控兒子血脂肪濃度的「羅倫佐的油」,雖然醫生曾預測羅倫佐活不過10歲,但羅倫佐的父母20年來始終不肯放棄,努力和疾病奮戰。
羅倫佐的爸爸奧古斯都歐東尼說,「許多人對我說就放棄吧,但那是我和妻子20年前所做的決定,我們不願向這疾病屈服,我們要繼續戰鬥。」
羅倫佐的父親還因此獲得英國榮譽醫學博士,但羅倫佐的母親在2000年就因癌症過世,如今羅倫佐也死了,羅倫佐的父親說要把兒子的骨灰帶到紐約和妻子的放在一起,他今後打算寫一本羅倫佐回憶錄,讓兒子的故事繼續活在人間。
取自:奇摩新聞
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羅倫佐的油(Lorenzo's oil)是三油酸甘油酯(glycerol trioleate)與三芥子酸甘油脂(glycerol trierucate)的4:1比例的混合物,兩種脂質分別是油酸(oleic acid)與芥子酸(erucic acid)的三酸甘油酯結合型。此混合物用在腎上腺腦白質失養症(adrenoleukodystrophy, ALD)的預防性治療上。此脂質藥劑是由義大利裔夫婦奧古斯都·歐東內(Augusto )與米凱拉·歐東內(Michaela Odone)所合成,起因是他們的兒子羅倫佐·奧登(Lorenzo Odone)於1984年被診斷患有ALD病症,時年五歲。奧古斯都·歐東內取得此油劑在美國的專利,編號5,331,009號。專利權所得用來支付髓鞘再生研究計劃(The Myelin Project),此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。
取自:維基百科
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看到報導時,有種感觸。
他是那麼努力的想活下來。
我該知足
至少我沒任何毛病,
至少我還可以上學,
至少我還可以打工,
至少我可以出去玩,
至少我耳朵可以聽,
至少我眼睛可以看。
好多的"至少"是說不完的。
謝謝爸爸媽媽帶我到這世上 : D
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